GASTROLAB - Frågor och Svar

Our Webcam showing the Water Tower of Vasa, Finland

Frågor och svar:
Kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar

Då man själv eller en nära anhörig drabbas av en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom väcks många frågor. Undet ett läkarbesök kan det vara svårt att komma ihåg att fråga allt vad man vill veta - eller så kanske man först hemma kommer på vad man ville fråga om. Vad är egentligen en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom? Vad beror den på? Hur behandlas den? Vad kan man göra själv för att lindra besvären?

I detta häfte har vi samlat de vanligaste frågorna och svaren på dessa. Avsikten är inte att dessa frågor och svar skall ersätta ett läkarbesök, men vi hoppas att denna text kan vara till en viss hjälp för den som har behov av att veta mera om dessa sjukdomar.


Bukens inre organ: lever (liver), magsäck (stomach), blindtarmens bihang (appendix), tjocktarm (colon) och ändtarm (rectum).

Allmänt

Vad är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom?

Akuta magtarmåkommor är vanliga och orsakas oftast av virus eller bakterier. De går oftast över på några dagar och besvärar ytterst sällan längre än en månad. Kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar orsakas inte av en infektion och har ett långvarigt förlopp, kan ge besvär i år eller årtionden.

De två vanligaste kroniska inflammatoriska tarmsjukdomarna är ulcerös kolit och Crohns sjukdom och denna text kommer att beröra endast dessa två sjukdomar. Det finns några mera sällsynta sjukdomar som också hör till denna grupp, bl.a. kollagencolit och lymfocytär colit.

I engelsk litteratur kallas dessa sjukdomar "Inflammatory bowel diseases", vilket förkortas IBD.

Vad är en kolit?

Tjocktarmen, eller grovtarmen som de också kallas, heter kolon på medicinskt språk. En kolit är en inflammation i tjocktarmen. Ulcerös kolit kallas Colitis ulcerosa på medicinskt språk.

Är ulcerös kolit och Crohns sjukdom nära besläktade?

Det kan man säga. Symtombilden är likartad och fynden i undersökningar av magtarmkanalen kan vara väldigt likartade. Ibland kan det vara svårt att med säkerhet säga om sjukdomen är ulcerös colit eller Crohns sjukdom. Som tur är är behandlingen rätt så långt samma för båda sjukdomarna. Den viktigaste skillnaden mellan dessa sjukdomar är att Crohns sjukdom kan angripa också tunntarmen, vilket ulcerös colit inte gör.


Ulcerös colit affekterar endast tjocktarmen, medan Crohns sjukdom kan drabba vilken del av magtarmkanalen som helst

Vilken del av tarmen affekteras av dessa sjukdomar?

Ulcerös kolit kan angripa ändtarmen och en del eller hela tjocktarmen. Ifall sjukdomen finns endast i ändtarmen kallas den ulcerös proktit. Ifall den omfattar ändtarmen och den vänstra delen av tjocktarmen talar man om en vänstersidig kolit och om hela tjocktarmen är angripen talar man om en total kolit.

Crohns sjukdom affektererar oftast den allra sista delen av tunntarmen och den allra första delen av tjocktarmen. Omkring 40% av alla fall av Crohns sjukdom är av dena typ. I 30% av fallen är endast tjocktarmen affekterad och i ungefär lika många fall är både tunntarmen och tjocktarmen affekterade. Crohns sjukdom kan i sällsynta fall också förekomma i munnen, matstrupen, magsäcken och tolvfingertarmen.

Förekomst

Hur vanliga är dessa två sjukdomar?

Både ulcerös kolit och Crohns sjukdom är vanligare i norra Europa än i söder. I Finland hittas omkring 8 nya fall av ulcerös colit och 4 nya fall av Crohns sjukdom per 100.000 innevånare och år. Sjukdomarna kan drabba en människa i vilken ålder som helst, men sjukdomsdebuten är vanligare i 15 - 25 års ålder än hos äldre människor.


En inflammatorisk tarmsjukdom kan drabba en människa i vilken ålder som helt, men störst är risken i tjugoårsåldern.

Man har uppskattat att närmare en procent av befolkningen har någon av dessa sjukdomar. Detta innebär att det i EU-området finns omkring en halv miljon människor med ulcerös colit eller Crohns sjukdom. Så alldeles ovanliga är dessa sjukdomar inte.

Sjukdomens orsaker

Vad beror dessa sjukdomar på?

Tills vidare har orsaken till dessa sjukdomar endast delvis kunnat klarläggas. En del av den genetiska bakgrunden är kartlagd, och man kan förmoda att undefär hälften av orsakerna ligger i generna. Som en följd av detta går dessa sjukdomar i släkten, även om det är ovanligt att sjukdomen skulle drabba två inom samma familj hittar patienten ofta en kusin eller småkusin med samma sjukdom. Om patienten själv har ulcerös colit kan kusinen mycket väl ha Crohns sjukdom eller vise versa.

Förutom den genetiska bakgrunden finns det tydligen någon faktor i vår omgivning som bidrar till uppkomsten av ulcerös kolit och Crohns sjukdom. Vilken eller vilka dessa faktorer är vet man inte. Förekomsten av Crohns sjukdom har ökat markant under de senaste 40 åren, och under samma tid har vår livsföring förändrats drastiskt, och det finns säkert något samband mellan livsföringen och tarmsjukdomarna. Men vilket detta samband är vet man inte, ännu.

Kan stress orsaka dessa sjukdomar?

Ulcerös kolit och Crohns sjukdom är inte psykiska sjukdomar, inte i minsta grad. Psykisk stress orsakar inte insjuknandet. Patienterna har inte psykiska problem mera än friska människor i omgivningen.

Men om sjukdomen redan finns och orsakar symtom kan symtomen säkerligen upplevas såsom mera besvärande ifall patienten samtidigt drabbas av svår stress eller känner sig deprimerad.

Symtom

Vilka är de typiska symtomen vid dessa sjukdomar?

De mest typiska symtomen är diarre, som ofta är blodblandad och magsmärtor. Avföringsbehovet kan vara häftigt vilket ibland kan innebära panik ifall vägen till wc är lång. Ett behov av att tömma tarmen nattetid kan förekomma.

En patient med ulcerös colit kan ha behov av att besöka wc 20 gånger per dygn, utan att trots detta ha svåra magsmärtor. Vid Crohns sjukdom är magsmärtorna ofta mera påtaliga.

Vilka andra symtom kan förekomma?

Speciellt vid Crohns sjukdom kan patienten ha sårbildning , så kallade fissurer, eller fistlar vid ändtarmsöppningen

Sjukdomarna kan påverka allmäntillståndet. Patienten kan gå ner i vikt, och under uppväxtåren kan längdtillväxten avta. Anemi är ett vanligt symtom. Feberstegring är inte ovanlig.

Dessutom kan både ulcerös kolit och Crohns sjukdom orsaka symtom från andra organ än tarmen. Levern kan påverkas, patienten kan ha rygg- eller ledbesvär, ögoninflammationer (så kallade iriter) kan förekomma, likaså hudsjukdomar.

Diagnostik

Hur kan man konstatera att patienten har någon av dessa två sjukdomar.?

De två viktigare medicinska undersökningarna heter anamnes och status. Anamnes innebär att läkare ber patienten berätta om sina symtom och annat som kan ha samband med tarmbesvär, t.ex. antibiotikabehandling eller södernresor. Status innebär en klinisk undersökning inklusive palpation av buken, dvs det att läkare med sina händer känner på magen och försöker få en uppfattning om magtarmkanalens tillstånd och lokalisera eventuella ömmande punkter.

I lindriga fall kan det vara svårt att skilja dessa sjukdomar från vanliga funktionella tarmbesvär, t.ex. colon irritable. Laboratoriediagnostik ger en viss vägledning. Vid funktionella besvär har patienten inte anemi och sänkan och CRP är normala. Ulcerös kolit eller Crohns sjukdom orsakar ofta anemi, sänkan och CRP stiger och vissa andra blodvärden, t.ex. albumin sjunker.

I de fall där dessa sjukdomar börjat akut är det skäl att utesluta vanliga bakteriella tarminfektioner (t.ex. Salmonella, Shigella, Yersinia och Campylobacter) genom bakterieodling från avföring.

Eftersom dessa sjukdomar nästan alltid affekterar tjocktarmen eller den allra sista delen av tunntarmen är en endoskopisk undersökning av dessa organ den absolut viktigaste diagnostiska åtgärden. Denna undersökning kallas ileokolonoskopi (då man undersöker också sista delen av tunntarmen), kolonoskopi (då man undersöker tjocktarmen, eller sigmoideoskopi (då man undersöker endast slutdelen av tjocktarmen) och går till så att en tunnt instrument med en tv-kamera i spetsen förs in genom ändtarmsöppningen. Före undersökningen bör patienten tömma tarmen oftast genom att dricka en lösning som spolar tarmen ren. En kolonoskopi kan vara förenad med vissa obehag man tar inte lång stund. I samband med endoskopin tas alltid provbitar av slemhinnan och av eventuella förändringar för mikroskopisk undersökning.


Bilder tagna i samband med endoskopisk undersökning av tjocktarmen: Till vänster en normal tarm, till höger Crohns sjukdom

I de fall där man misstänker Crohns sjukdom i tunntarmen görs oftast en tunntarmsröntgenundersökning. Kapselendoskopi är en ny undersökningsmetod. Patietenten sväljer en kapsel, som innehåller en tv-kamera och en tv-sändare som sedan förmedlar tusentals bilder från tunntarmen under några timmars tid.

Andra undersökningar som ibland kan komma ifråga är ultraljudsundersökning av buken, datortomografi och magnetundersökning (så kallad MRI-undersökning).

Går det alltid att med säkerhet säga vilken av dessa två sjukdomar det är fråga om?

Nej. I de fall där förändringarna finns endast i tjocktarmen kan det vara svårt att med säkerhet säga om patienten har ulcerös colit eller Crohns sjukdom. Fyndet vid en endoskopisk undersökning kan vara väldigt likartat och patologen som sedan undersöker provbitarna kan ha svårt att med säkerhet fastslå vilken sjukdom det är fråga om. De fall där det inte går att säga om sjukdomen är ulcerös colit eller Crohns sjukdom visar sig sedan oftast nog vara Crohns sjukdom. Lyckligtvis är behandlingen som nämnts samma och behandlingen kan alltså inledas också trots att man inte exakt kan namnge sjukdomen.

I de fall där tunntarmen affekteras av sjukdomen vet man med stor säkerhet att det är fråga om Crohns sjukdom, eftersom ulcerös colit i huvudsak inte drabbar tunntarmen.


Bilder tagna i samband med endoskopisk undersökning av tjocktarmen: Till vänster ulcerös kolit, till höger ulcerös proktit

Vilka andra sjukdomar kan orsaka samma symtom som inflammatorisk tarmsjukdom?

Akuta infektioner i tarmen kan orsaka diarre, som kan vara blodblandad, men symtomen går då oftast snabbt över. Det finns två sällsynta inflammatoriska tarmsjukdomar, kollagenkolit och lymfosytkolit. Dessa två sjukdomar syns endast vid mikroskopiska undersökning av provbitar från tjocktarmen och de kallas därför mikroskopiska koliter. Huvudsymtomet är diarre, som dock sällan är blodtillblandad. Hos äldre människor är divertikelsjukdomen vanlig och den kan orsaka samma symtom som inflammatorisk tarmsjukdom. Cancer i tjocktarmen är väldigt ovanlig i den åldersgrupp där inflammatorisk tarmsjukdom oftast debuterar men är viktig att utesluta hos äldre människor med nytillkoman symtom. Äldre människor kan ha blodcirkulationsstörning i tarmen. Symtomen debutarar ofta väldigt häftigt vid denna sjukdom men symtomen kan vara svåra att skilja från de man ser vid inflammatorisk tarmsjukdom.

Behandling

Vilka olika typer av behandling används vid inflammatoriska tarmsjukdomar?

Behandlingen av dessa sjukdomar är oftast framgångsrik och tack vare behandlingen kan patienten vanligen leva ett normalt liv trots sin sjukdom.

Behandlingen kan indelas i tre delar: egenvården (det som patienten själv kan göra), medicinsk behandling (behandling med mediciner) och kirurgisk behandling (behandling med operation).

Egenvård

Vad kan patienten göra själv?

Det går inte att bota dessa sjukdomar enbart genom förändringar i livsföringen, men besvären kan nog till en del lindras. Faktorer som diet, användande av värkmedicin och tobaksrökning har en viss betydelse. En del av egenvården är nog också detta, att patienten vet när han eller hon skall kontakta sin läkere.

Vilka anvisningar kan man ge beträffande dieten?

Ofta behöver dieten inte förändras. Normal husmanskost är det som gäller. Om man själv märker att något födoämne inte passar kan man gärna minska på intaget av detta. "Skräpmat" är inte hälsosam varken för friska människor eller för människor med inflammatorisk tarmsjukdom, och en uppväxande människa kan inte leva på chips och läskedrycker. En del av patienter med inflammatorisk tarmsjukdom märker att mjölk, dvs närmast laktos, kan förvärra deras symtom, också i fall där någon laktosintolerans inte föreligger. Å andra sidan är ett tillräckligt kalkintag viktigt. Det finns numera många laktosfria alternativ, t.ex. laktosfri mjölk.

Det finns vissa uppgifter om att patienter med Crohns sjukdom kan må bättre av att undvika ett rikligt intag av socker och fett.

Bör man undvika värkmedicin?

Vanliga receptfria värkmediciner kan eventuellt förvärra en inflammatorisk tarmsjukdom och ökar blödningsrisken. Paracetamol är sannolikt helt trygg i detta avseende.

Är det bra att sluta röka?

Det är alltid bra att sluta röka och detta gäller både friska människor och människor med inflammatorisk tarmsjukdom.

Tobaksrökning är rena giftet för en patient med Crohns sjukdom. Sjukdomen har ett klart aggressivare förlopp om man röker, och detta gäller speciellt för kvinnor. En patient som blivit opererad för Crohns sjukdom och fortsättningsvis röker har en 3 - 4 gånger så stor risk att behöva en ny operation jämfört med en som inte röker. Man kan alltså inte kraftigt nog betona att en patient med Crohns sjukdom inte bör röka!

Då det gäller ulcerös kolit är situationen en annan. De flesta som insjuknar i ulcerös kolit är ickerökare och bör naturligtvis inte börja röka. En rökande ulcerosa-patient är sällsynt, men där ser man ibland, att sjukdomen förvärras i samband med tobaksstopp. Trots detta är det skäl att sluta, men man kan välja tidpunkten för tobaksstoppet till ett skede så sjukdomen är lugn.

Eftersom patienter med ulcerös kolit inte röker har de en väldigt liten risk att få hjärtinfarkt, lungcancer, cancer i urinblåsan och många andra sjukdomar relaterade till tobaksrökning. En patient med ulcerös colit kommer därmed sannolikt att leva ett längre - och friskare - liv än hans eller hennes jämnåriga tobaksrökande granne!

När skall man kontakta sin läkare?

Inflammatoriska tarmsjukdomar är kan ha ett nyckfullt förlopp. Om sjukdomen plötsligt flammar upp, patienten får blodig diarre över 5 ggr per dygn, får feber eller ihållande magsmärtor - då är det skäl att kontakta sin läkare.

Det är viktigt att en patienten med inflammatorisk tarmsjukdom har en läkare eller en poliklinik dit det snabbt går att få kontakt.

Medicinsk behandling

Vart strävar man till med den medicinska behandlingen?

Det första målet för behandling med mediciner är att lugna ett aktivt akut skov av sjukdomen. Då detta lyckats är det andra målet och förhindra att sjukdomen ånyo flammar upp. Vid andra sjukdomar är det inte så vanligt att patienten använder medicin fortsättningsvis trots att han blivit frisk. Vid inflammatoriska tarmsjukdomar skall man ta sin medicin år efter år trots att symtomen sedan länge varit borta.

Vilka mediciner används vid inflammatorisk tarmsjukdom?

Grundmedicineringen vid både ulcerös kolit och Crohns sjukdom är salicylsyrepreparat. Ända sedan slutet av 30-talet har en kombination av sulfa och salicylsyra., sulfasalazin (SALAZOPYRIN) använts. Denna medicin lanserades i tiden av Sveriges första kvinnliga professor i medicin, Nanna Svartz. Medicinen har också effekt mot ledbesvär, och används därför fortsättningsvis ifall tarmsjukdomen kompliseras av ledinflammation. Sulfasalazin innehåller sulfa, vilket för att allergiska biverkningar inte är sällsynta. Sedan 80-talet har det kommit flera preparat som är sulfafria, och den medicin som oftast används är 5-ASA som också går under namnet mesalazin (t.ex. ASACOL).

Andra viktiga mediciner är cortison, metronidazol och azathioprin.

Infliximab är en av de nya mediciner som kommit i användning de senaste åren, och framöver kommer vi nog att få se en rätt snabb utveckling av nya behandlingsmetoder.

Hur ges 5-ASA?

5-ASA-preparat kan ges både som tabletter eller kapslar och som stolpiller eller lavemang. Vilken typ av medicinering som ges beror på var sjukdomen sitter. En inflammatorisk tarmsjukdom i tunntarmen eller hela tjocktarmen behöver naturligtvis tablettbehandling, medan behandling med stolpiller kan vara tillräcklig om sjukdomen endast affekterar ändtarmen.

Vilka är biverkningarna vid 5-ASA-behandlig?

Nästan alla mediciner kan orsaka allergiska besvär, så också 5-ASA, men allergiska utslag är klart mera sällsynta än vid sulfasalazinbehandling. 5-ASA kan ibland orsaka diarre och denna kan vara svår att skilja från den diarre som orsakas av sjukdomen. Överlag är behandligen med 5-ASA-preparat väldigt bekymmersfri och de flesta patienterna kan använda denna typ av medicin år efter år, ofta i årtionden.

Hur ges cortison?

Cortisonpreparat kan ges i tablettform via munnen eller som lavemang via ändtarmen. Vid svåra sjukdomskeden kan cortison ges intravenöst. Cortison är en användbar medicin då det gäller att behandla ett akut skov av sjukdomen, men cortison har väldigt liten betydelse då det gäller att hålla sjukdomen borta, där är 5-ASA-preparaten viktigare.

En typ av cortison, budesonid, har den fördelen att den inaktiveras i levern och därför har mindre inverkan på kroppens andra organ än vanligt cortison. Budesonid kan ges i form av kapslar och används då mest vid Crohns sjukdom i distala tunntarmen, eller som lavemang som behandling av sjukdom i ändtarmen och slutet av tjocktarmen.

Vilka biverkningar har cortison?

En kort behandling med cortison ger oftast inga biverkningar, men man ser ibland att humöret påverkas, och nattsömnen kan bli störd.

Långvarig behandling med cortison, speciellt i större doser, ger många biverkningar. Risken för sockersjuka ökar, skelettet kan påverkas och risken för osteoporos, benskörhet, är påtaglig. Motståndskraften mot infektioner försämras. Hos barn och ungdomar kan längdtillväxten avta. Vid cortisonbehandling får man därför avväga riskerna mot nyttan av behandlingen från fall till fall.

När används metronidazol?

Metronidazol är ett antibiotikum som är speciellt verksamt mot bakterier i magtarmkanalen. Medicinen har visat sig ha effekt vid Crohns sjukdom, trots att Crohns sjukdom inte orsakas av bakterieinfektion. Den vanligaste biverkningen är en metallsmak i munnen och medicinen får inte användas tillsammans med alkohol eftersom den har en antabuseffekt.

När används azathioprin?

Azathioprin är en så kallad immunmodulerande medicin, som har ungefär samma effekt som cortison, men den saknar cortisonets biverkningar och lämpar sig därför bra för långtidsbehandling. Azathioprinbehandling övervägs i fall där patienten verkar behöva cortison mest hela tiden. Effekten kommer långsamt, men efter några månaders behandling med azathioprin kan cortisonbehovet avsevärt minska eller upphöra. Azathioprin kan i sällsynta fall inverka på de blodbildande organen och regelbundna kontroller av blodbilden är därför nödvändiga.

När används infliximab?

Infliximab är en ny typ av medicin, som inverkar på en faktor i kroppen, TNF, tumor necrosis factor, som har en stor betydelse i sjukdomsförloppet vid Crohns sjukdom. Med infliximab kan man få en stor del av svåra fall av Crohns sjukdom att lugna sig, och speciellt effektiv är medicinen vid fistelbildningar vid ändtarmsöppningen. Medicinen ges som infusion, oftast med någon veckas mellanrum, och används i huvudsak vid sjukhusvård. Infliximab kan ha en del allvarliga biverkningar. Risken för infektioner, bl.a. tuberkulos, ökar. Eftersom medicinen är ny finns det väldigt liten kunskap om eventuella skadliga effekter i samband med graviditet, och medicinen bör därför inte användas i om patienten är gravid, och patienten bör inte heller bli gravid inom 6 månader efter behandlingen.

Använder man samma mediciner vid behandlingen av inflammatorisk tarmsjukdom hos barn som hos vuxna?

I stort sätt används samma mediciner. 5-ASA-preparat är grundmedicineringen och också hos barn kan denna ges som tabletter, stolpiller och/eller lavemang. Cortison kan inverka bl.a. på längdtillväxten hos barn, och man försöker därför ge så korta kurer som möjligt, eller dosera medicinen var annan dag.

Kirurgisk behandling

När behövs kirurgisk behandling vid ulcerös colit?

Inflammatoriska tarmsjukdomar är till sin natur nyckfulla. Oftast blir patienten besvärsfri med medicinering - men inte alltid. Ibland kan sjukdomen vara så aktiv eller orsaka sådana komplikationer att operativ behandling blir nödvändig.

Ulcerös kolit kan indelas enligt svårighetsgrad i lindrig, medelsvår eller svår. En svår ulcerös kolit kan gå in i ett fulminant skede, och om effektiv medicinsk behandlig inte korrigerar detta är operation absolut nödvändig. Vid en fulminant kolit kan tjocktarmen bli sjukligt utvidgad (så kallad toxisk megacolon) eller brista (perforation).

En ulcerös colit som visserligen inte är fulminant, men som ständigt är aktiv utgör en relativ indikation för kirurgisk behandling. Det kan vara bättre att göra en operation än att i långa tider behandla med cortison, som på lång sikt kan ha biverkningar. Ifall man under uppföljningen finner tecken på att det finns en risk för cancerutveckling utgör detta naturligtvis ett vägande skäl för operation.

Vid operationen avlägsnas tjocktarmen och ändtarmen. Tidigare fick alla patienter en konstgjord tarmöppning framtill på buken ("påse på magen"). Åtminstone då det gäller yngre patienter görs numera ofta en reservoar av den sista delen av tunntarmen och denna förenas med ändtarmsöppningen. Patienten besparas därmed det kosmetiska menet av en konstgjord tarmöppning och han kan tömma tarmen på normalt sätt - ofta nog med ett behov av att tömma tarmen oftare än tidigare. Den konstgjorda reservoaren kallas "pouch".

Har man inga besvär efter en sådan operation?

Tyvärr kan den konstgjorda reservoaren, pouchen, ibland bli inflammerad. Sannolikt är det så att ulcerös colit kan återkomma och affektera reservoaren. Symtombilden är densamma som vid ulcerös colit, med diarre, som ibland kan vara blodig, magsmärtor och feber. Pouch-inflammationen, som kallas pouchit behandlas - oftast framgångsrikt - med medicin, oftast metronidazol.

När behövs kirurgisk behandling vid Crohns sjukdom?

Crohns sjukdom kan inte opereras bort, eftersom den kan affektera vilken del av magtarmkanalen som helst. Typiskt för Crohns sjukdom är dessutom att den oftast återkommer fastän man vid en operation försökt ta bort all den tarm som verkar angripen av sjukdomen.

Vid Crohns sjukdom skall man därför endast operara komplikationer av sjukdomen. Sådana komplikationer kan vara strikturer (förträngningar av tarmen), fistelbildningar, varbildningar, perforationer eller rikliga blödningar. Vid operationen strävar man till att ta bort så litet tarm som möjligt. Typiskt för Crohns sjukdom är också, att det efter den första operationen ofta efter några eller många år behövs en operation till. Det finns Crohnpatienter som med många års mellanrum genomgått flera operationer - men lyckligtvis sedan alltid haft många friska år mellan operationerna.

Kan man göra en reservoar av tunntarmen vid Crohns sjukdom?

Det anses allmänt att denna metod inte är att rekommendera vid Crohns sjukdom. Risken för att sjukdomen återkommer i reservoaren är stor och den kan då vara rätt kompliserad, med fistelbildningar och liknande. Detta till trots finns det nog många patienter med Crohn som fått en tarmreservoar (därför att man vid operationstillfället trodde att patienten hade ulcerös colit) och klarar sig bra med denna.

Följdsjukdomar utanför tarmen

Kan inflammatoriska tarmsjukdomar orsaka förändringar också i andra organ än magtarmkanalen?

Ja. Vid inflammatoriska tarmsjukdomar ser man förändringar i levern, gallväganrna, ögonen, huden, ryggen och levern. Dessa förändringar drabbar förvisso inte alla patienter och är ofta lindriga och lätta att behandla.

Vilka hudåkommor kan förekomma?

Knölros, erythema nodosum. är den vanligaste hudåkomman vid ett aktivt skede av inflammatorisk tarmsjukdom. Omkring 5% av patienterna har knölros i något skede av sin sjukdom. Knölrosen visar sig - som av namnet framgår - som rodnande ömmande upphöjningar speciellt på vaderna. Pyoderma gangrenosum är en sällsynt med rätt allvarlig hudsjukdom där patienten får sårbildningar i huden. Denna sjukdom reagerar oftast bra på stora doser cortison. Den nya medicinen infliximab har visat sig vara effektiv vid behandlingen av denna hudsjukdom.

Vilka lever- och gallvägssjudkomar kan förekomma?

Den viktigaste sjukdomen heter primär skleroserande kolangit, en kronisk inflammation i gallvägarna som leder till ärrbildning och förträngningarna. Sjukdomen hittas oftast i ett symtomfritt skede eftersom leverenzymerna stiger, och kan sedan verifieras med undersökning av gallvägarna. Primär skleroserande kolangit behandlas med ursodeoxycholsyra. I väldigt sällsynta fall kan sjukdomen vara så allvarlig att levertransplantation blir nödvändig. Primär skleroserande kolangit orsakar en förhöd risk för cancer i gallvägarna. Bör nog poängteraras att av alla patienter med inflammatorisk tarmsjukdom är det bara en minimal minoritet som någonsin drabbas av cancer i gallvägarna.

Vilka ledsjukdomar kan förekomma?

Lindriga ledbesvär är inte ovanliga, och oftast lindras dessa då tarmsjukdomen lugnar sig. Ett par procent av patinenter med inflammatorisk tarmsjukdom drabbas av ryggradsreuma (Bechterews sjukdom), som ofta är rätt lindrig.

Vilka ögonsjukdomar kan förekomma?

Ungefär var tionde patient med inflammatorisk tarmsjukdom drabbas i något skede av en ögoninflammation, oftast en irit, och denna behandlas av ögonläkare på sedvanligt sätt.

Inflammatorisk tarmsjukdom och cancer

Hur stor är risken för cancer?

En inflammatorisk tarmsjukdom innebär en ökad risk för cancer. Risken för cancer i tjocktarmen är ökad och detta gäller i synnerhet om sjukdomen omfattar hela tjocktarmen. Då börjar riskökningen ungefär 8 år efter det att sjukdomen debuterade och risken är 1-2% per år. Denna risk är den viktigaste orsaken till att patienterna medföljs med regelbundna endoskopiska kontroller också fast de varit symtomfria i många år. Om sjukdomen affekterar endast vänster tjocktarm anses det att riskökningen börjar först 25 år efter sjukdomsdebuten. En ulcerös proctit innebär inte någon ökad risk för cancer. Inflammatoriska tarmsjukdomar innebär också en lätt ökad risk för cancer i gallvägarna.

Beträffande ulcerös colit kompenseras riskökningen något av att risken för lungcancer är betydligt mindre än för normalbefolkningen - eftersom patienter med ulcerös colit sällan röker!

Vad kan man göra för att inte få cancer?

Den medicinering som används vid inflammatoriska tarmsjukdomar, speciellt 5-ASA-preparat och sulfasalazin, har en klart cancerförebyggande effekt. Det är därför viktigt att ta den ordinerade medicinen trots att besvären sedan länge varit borta.

Vid de kolonoskopiundersökningar som görs i uppföljningssyfte tas många provbitar och i dessa söker patologen sedan så kallad dysplasi, det vill säga förändringar som antyder att en risk för cancer finns. Ifall en klar dysplasi hittas överväger man nog allvarligt operativ behandling - och då tjocktarmen är borta finns det natuligtvis inte längre någon risk för cancer i tjocktarmen.

Inflammatorisk tarmsjukdom och graviditet

Blir man gravid trots att man har en inflammatorisk tarmsjukdom?

Ja, det blir man. Men det kan vara en aning svårare att bli gravid än normalt. Blivande pappor som använder sulfasalazin har en något minskad fertilitet och ifall barnlöshet är ett problem byter man nog gärna sulfasalazin till ett modärnare 5-ASA-preparat. Kvinnor blir nog gravida i stort sätt lika lätt som helt friska kvinnor men kvinnor med Crohns sjukdom har nog i medeltal litet färre barn än friska kvinnor.

Hur stor är risken för problem under graviditeten?

Inflammatorisk tarmsjukdom innebär inte något märkbart förhöjd risk för missfall eller missbildningar.

Vilka mediciner kan man använda under graviditeten?

Medicineringen kan oftast fortsätta precis som före graviditeten - och oftast är det viktigt att den fortsätter eftersom det säkerligen inte är till fördel för fostret ifall sjukdomen skulle flamma upp under graviditeten. Sulfasalazin och 5-ASA-preparat kan användas under graviditet, likaså azathioprin. Cortison kan ges även om tröskeln för att ge cortison kanske är en aning högre än normalt. Patientens behandlande läkare är nog tacksam för att han blir informerad om en graviditet - eller planer på en sådan!

Vilka mediciner bör undvikas?

Vissa nya mediciner kan man inte ge under graviditet, delvis eftersom det inte finns tillräcklig kunskap om eventuella negativa effekter. Till denna grupp av mediciner hör bl.a. infliximab (som inte hller för ges inom 6 månader före en graviditet), cyclosporin A och metotrexat.

Inverkar inflammatoriska tarmsjukdomar på förlossningens förlopp?

Vanligen inte. Patienter som har genomgått operation och har en reservoar gjord av tunntarmen och förenad med ändtarmsöppningen tillråds förlossa med kejsarsnitt, eftersom också en liten skada på ändtarmsöppningens slutarmuskel kunde orsaka benägenhet till inkontinens.

Vilka mediciner kan man använda då man ammar?

Sulfasalazin och 5-ASA-preparat är trygga, likaså cortisonpreparat. Också azathioprin och metronidazol är sannolikt trygga, men tillräcklig kunskap saknas ännu.

Hur stor är risken för att barnet får en inflammatorisk tarmsjukdom?

Risken är så liten att den nog inte behöver beaktas då man planerar att bilda familj. Säkerligen över 90% av barn till en förälder med inflammatorisk tarmsjukdom kommer aldrig att få några besvär av denna typ. Om båda föräldrara har en inflammatorisk tarmsjukdom blir risken nog märkbart större (omkring 30%).

Inflammatorisk tarmsjukdom och samhället

Vilket stöd av samhället får en patient med inflammatorisk tarmsjukdom?

Vi bor i ett nordiskt välfärdssamhälle där det är klart att samhället svarar för en stor del av de kostnader en sjukdom orsakar. De flesta reseptmediciner ersätts med ungeför 50% av priset via sjukförsäkringen. Mediciner som används vid kroniska sjukdomar, t.ex. tarmsjukdomar, ersätts med 75%. Denna högre ersättning förutsätter att behandlande läkare skrivit ett B-utlåtande om sjukdomen. Ifall den högre ersättningen beviljas - vilket den alltid görs i klara fall - får patienten ett nytt sjukförsäkringskort med koden AE 208 och sedan får han sina mediciner billigare via apoteket. Ifall den summa patienten själv under ett kalenderår betalar för sina receptmediciner överstiger 600 Euro ersätter sjukförsäkringen den överstigande delen.

Den dyraste medicinen, infliximab, ersätts i praktiken av samhället i sin helhet eftersom den nästan enbart ges på sjukhus.

En patient med en konstgjord tarmöppning, så kallad stomi, får alla hjälpmedel han eller hon behöver för denna via den egna hälsocentralen utan kostnader. De flesta centralsjukhuset har stomipolikliniker som ställer upp med hjälp vid problem med stomin.

Besök hos privatläkare ersätts via sjukförsäkringen som vid alla andra sjukdomar. Besök på hälsocentral orsakar obetydliga kostnader för patienten, och sjukhusvård inklusive operationer bekostas till största delen av samhället, patienten själv betalar en vårdavgift som motsvarar en bråkdel av de verkliga kostnaderna. Resekostnader ersätts delvis.

Ifall sjukdomen är så aktiv att den förorsakar arbetsoförmåga får patienten dagpenning från sjukförsäkringen. I de sällsynta fall där arbetsoförmågan är varaktig beviljas patienten pension.

Barn under 16 år kan få ett vårdbidrag via Folkpensionsanstalten i de fall där sjukdomen orsakar klart ökade kostnader eller behov av vård.

Närmare uppgifter om de ersättningar patienten kan ha rätt till från Folkpensionsanstalten hittas på FPA:s hemsida, www.kela.fi.

Inverkar en inflammatorisk tarmsjukdom på yrkesvalet?

Det kan den göra. En patient med inflammatorisk tarmsjukdom kan ha svårt att klara av ett treskiftesarbete, och det kan vara skäl att undvika kroppsligt väldigt tunga arbeten. Sjukdomen kan i vissa fall orsaka ett behov av omplacering i arbetslivet eller omskolning, som då ofta bekostas av samhället.

Är någon form av rehabilitering till nytta?

Crohn och Colitis-föreningen ordnar rehabiliteringskurser som kan vara av stort värde. Under dessa kurser får patienten en stor mängd kunskap om sin sjukdom och hur den skall skötas - och han träffar samtidigt andra människor med samma problem.

Kan man avtjäna värnplikt trots en inflammatorisk tarmsjukdom?

En sjukdom i aktivt skede innebär nog oftast befrielse från värnplikt. Patienten bör begära ett läkarintyg för militärmyndigheter ifall detta är aktuellt. Detta till trots har nog många unga män med en inflammatorisk tarmsjukdom i ett inaktivt skede avtjänat värnpliken normalt.

Kan man ta en försäkring trots sjukdomen?

Försäkringsbolagen avgör från fall till fall om en försäkring kan beviljas, ofta på basen av ett utlåtande från behandlande läkare som bolaget begär med försäkringstagarens tillstånd. Oftast får patienten försäkring trots tarmsjukdomen, men försäkringen ersätter då inte följder av denna sjukdom.

Och hur går det sen...

Kommer sjukdomen att förändra patientens liv?

Ja, men mest nej! En inflammatoriska tarmsjukdom är kronisk och patienten kommer att ha denna sjukdom i många år. Det första året - eller kanske de två första åren - är dock värst. Risken för att t.ex. ulcerös colit blir så allvarlig att operation behövs är störst under det första året, omkring 5 - 10%. Småningom lugnar sig sjukdomen och i de allra flesta fall blir tillståndet rätt snart stabilt, och det enda men patienten har av sin sjukdom är att han eller hon måste ta ett par tabletter morgon och kväll och måste besöka sin läkare för kontroll l-2 gånger per år.

Trots sjukdomen fortsätter livet och det är viktigt att patienten genast det är möjligt återupptar sina dagliga aktiviteter, återgår i arbetet eller fortsätter med studierna.

Kommer sjukdomen att inverka på arbetsförmågan?

Patienter med ulcerös colit är 10 - 20 år efter insjuknandet med i arbetslivet i samma utsträckning som jämnåriga och denna sjukdom inverkar därmed inte på lång sikt på arbetsförmågan. Crohns sjukdom kan orsaka arbetsoförmåga också på lång sikt, men i rätt liten utsträcking (15 - 20% tio till tjugo år efter insjuknandet enligt forskningsuppgifter från Danmark).

Så man kan leva ett bra liv med ulcerös colit eller Crohns sjukdom?

Ja, det kan man. Också i de fall där sjukdomen i början är väldigt aktiv och invalidiserande kommer slutresultatet oftast att vara utmärkt. Så det lönar sig att vara optimist och se mot framtiden också i skeden då sjukdomen är besvärlig. I de allra flesta fallen kommer sjukdomen inte att inverka på studierna, deltagande i arbetslivet, bildande av familj och förmågan att få barn. Många framgångsrika människor i vårt land har någon av dessa sjukdomar.

Så man kan leva ett bra liv med ulcerös colit eller Crohns sjukdom.

Crohn och Colitis-föreningen

Finns det någon patientförening för människor med inflammatorisk tarmsjukdom?

Crohn och Colitis-föreningen är en riksomfattande förening för patienter med IBD och för deras anhöriga. Hösten 2004 firar föreningen sitt 20-års-jubileum.


Crohn & Colitis-tidningen utges av Crohn och Colitis-föreningen

Föreningen publicerar en tidning "Crohn & Colitis" 4 gånger per år. Prenumerationsavgiften på denna tidning ingår i medlemsavgiften som nu är 18 Euro per år. Man kan bli medlem genom att anmäla sig via föreningens hemsida, där det också finns en hel del information om dessa sjukdomar. Hemsidan hittas här: http://www.crohnjacolitis.fi/ och postadressen är:
    Crohn ja Colitis ry
    Kuninkaankatu 24 A
    33210 Tammerfors
    Tel 03-266 2600

Finns det någon motsvarande förening i Sverige?

Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka är en aktiv förening i Sverige. Föreningen ger ut tidningen "Patientikanalen" fyra gånger per år och den har en egen hemsida, som hittas här: www.magotarm.se. Vill man skriva dit är adressen Box 200 54, 104 60 Stockholm, Sverige.


Feb 2, 2007